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爱久（最前）和妈妈、弟弟。 受访者供图刘希霞原本不擅长开车，她不会泊车，上高速也紧张。但为了带孩子四处求医，她跑高速，也下地库，车被剐蹭出一身伤。在距离第一次就诊一个多月后，爱久终于被医生带进神经内科。 影像结果里，爱久脑中有一片小核桃一样的阴影。“颅咽管瘤。”医生下了诊断。这是一种罕见的脑肿瘤，可能会影响脑垂体和其他结构。切除肿瘤后，爱久的左眼失去了光感，右眼视力也再次下降，发育迟缓、尿崩症等并发症也相继出现，需要终生服药。 一张残疾证，家里和车上多出来的药物，饭桌上爱久怎么也夹不中的菜，还有因为长期打针变硬的臀部皮肤，都在提醒这个家庭，生活已经改变了。气氛变得紧张又敏感，刘希霞买来一根盲杖，想训练爱久重新走路。她蒙上眼睛，练习的过程中常把自己绊倒，家里的老人哭着说，“能不能别拿这个？” 刘希霞辞去了工作，专心在家照顾爱久。“我觉得自己是个罪人。”知道自己错怪了孩子之后，悔恨像一把钻头，日日夜夜钻她的心。“为什么当时我那么无知？”睡不着觉的深夜，她一边给身旁的爱久按摩眼周，一边把自己的经历写成文章，有时候还要伸手探探孩子的呼吸。 在一篇名叫“关于初心和野心这件事”的文章中，她这样写：虽然我没有能力造时光机救爱久，但是作为亲历者，我知道该做什么，去救像爱久一样的孩子。 这篇文章被发布在“颅咽管之家”（现更名为：LYGL激动超人关爱家园）微信公众号上。2020年夏天，刘希霞创建了这个公众号，把自己求医问药的经验、所了解的医学知识都分享出来。“外界对颅咽管瘤的认知度低，误诊率很高，而且它术后会带来一系列终身慢病。”就在最近，刘希霞还做了2000多份调研，发现颅咽管瘤被误诊成眼科疾病的概率超过30%。 北京的张陆也经历了漫长的误诊。他几乎带孩子看遍了所有科室，在眼科、消化科、保健科兜兜转转半年后，终于确诊颅咽管瘤。如今孩子只有微弱的光感。 “头痛、吐还有视力异常都是典型症状，但一个走路都走不好的小孩子，拿东西拿不着是很正常的，医生一般不会怀疑视力有问题。”张陆后来成了颅咽管之家最早一批志愿者。他和各地志愿者一起，把颅咽管瘤相关信息印成宣传册，就诊时把册子给医生，提醒医生：“如果遇到症状类似的孩子，可以第一时间排查。”建起公众号之后，刘希霞每天除了照顾爱久，就是写文章、联系专家做科普、帮扶社群的家长。有患儿半夜抽搐、发病，慌张的家长一边去医院，一边给刘希霞打电话，“他们话都说不完整了，我就直接和医生沟通该怎么急救处理。”有人还会发来化验单，寻求刘希霞的建议。刘希霞（左）。 受访者供图如今，颅咽管之家有几十个微信群、约5000名社群成员。群聊总是很热闹，刘希霞的手机里常有五六千条未读消息，她和另外26名志愿者几乎全天都在回复家长的各种问题，从北京的交通路线，到找哪位医生、如何挂号、怎么吃药，事无巨细，“能帮的全帮。”张陆说。 一次，张陆给一位刚到北京的新疆病友推荐医生，得知对方一直没吃饭，就拉了一车食物、被子和生活用品送过去，对方连连道谢。出钱又出力的事做得多了，但张陆觉得这些不值一提，“只要孩子病好了，这些都不是问题。” 这份热心也曾被质疑。有人怀疑他们的动机，志愿者在群里分享完知识，一盆冷水从对话框里泼过来，“你有这么好心？是不是想骗人钱？”刘希霞虽然觉得委屈，但没想过放弃，“要是不做了，首先对不起的是自己的孩子。我希望他能知道我做的努力。”走出去 刘希霞不是没退缩过。 爱久刚生病的时候，除了治病，她不怎么出门，害怕碰到熟人，家里的老人也总说，“等治好了病再出去。”后来有邻居告诉刘希霞，那段时间不敢和她讲话，总觉得她“心事重重”。 曾有一家儿童肿瘤公益基金会要来采访她，刘希霞不同意露脸。她原本就自卑、少言，成长在东北小城的农村，靠自己的努力一路拼进大城市，毕业后进入计算机行业，平时工作只需要对着电脑屏幕，不用和人打交道。最终，那次采访对方只拍了她的背影。 她像只鸵鸟一样缩在屏幕后。每次在病友群里说话她也紧张，得先打草稿。手机的记事本里，这种草稿存了几千条。一遇到问询或者稍显不友善的回应，她脸就发红，“一说话嘴都是飘的。” 后来，又有一位短视频博主找到她，刘希霞还是不愿意出镜。后来，双方找了折中的方式：她戴着爱久的奥特曼眼镜接受了采访。视频发布后，她没敢转发，但很多群友都感激她能站出来。 刘希霞被鼓励了，“而且我发现我想多了，根本没人认出我。”之后，她大胆地给眼科医生陶勇发起的公益项目“光盲计划”出点子：拍一部纪录片，科普颅咽管瘤的并发症。 但到拍摄时，她还是扭捏，问导演，“能不能像那些电视节目一样，在身前放盆花挡一下？”年轻的导演笑，“希姐，法制节目才这么干。” “有一种强烈的病耻感。”刘希霞知道，这种心理在病友群体中并不少见。病友家庭聚会。 受访者供图 很多家长在孩子生病后备受打击，被强烈的失败感折磨。“有的医生还会直接劝你再生一个，相当于放弃这个孩子了。”刘希霞说，“很多家长会一直治疗，想等孩子完全恢复健康后再继续正常生活，但这样会越来越脱离社会。”她见过太多这样的案例，有患儿因为长期没有社交，几乎失去了正常沟通的能力。有的患儿不管去哪儿都会一直拉着家长的手，毫无自信。 刘希霞当然不希望爱久也变成这样。她把自己当成一名记者，和接触到的每一位成年视障者聊天，了解他们的童年经历、心理状态和需求，想搞明白自己该如何帮助爱久以及和他一样的视障儿童。她像块海绵一样吸收着网上、医生和专家提供的知识。在特殊奥林匹克家庭领袖线上研习营中，一位老师描述，这个世界就像动画片《疯狂动物城》里一样，草食性、肉食性，高的、矮的，胖的、瘦的，各种动物在一起生活，长颈鹿在餐厅吃饭的时候，用的是高桌子，但底下也搭着矮桌子，“世界是多样的，我们要尊重生命的差异，患病儿童的生命不是错误。”刘希霞觉得自己好像被“换了脑子”。她想把这种理念传递给社群家长，但观念的撼动比解决那些客观的困难还要难，她总是碰壁，“他们不肯从医疗的模式里出来，觉得如果放弃治疗就是对不起孩子。”“就算暂时治不好，也得‘出去’。”刘希霞决定先从自己开始，即便爱久的视力无法恢复，也要让他学会独立，融入社会。 她放手让爱久尝试他想做的事，即便这意味着不可避免的危险和伤痛。比如骑车，刘希霞和爱久商量，一旦听到她喊“停”就要停下来。爱久应着，但骑到开心的时候，他顾不上听口令，由于看不清前方的台阶，整个人从车上弹出去。“自信是好事，但是你存在一些不便，所以要借助其他人的支持。”刘希霞告诉爱久。 爱久（左）和弟弟一起骑车。 受访者供图爱久想上学，和同龄的朋友一起玩。这个想法不仅遭到了家里老人的反对，也被幼儿园拒绝。在之前就读的那所幼儿园，园长让爱久走到同学面前，挨个认。爱久认不出来，园长劝她，“你要对孩子负责，好好陪伴孩子。” 刘希霞有些气愤，“我不是在‘虐待’孩子，我是想鼓励孩子享受他的生命，我对他有信心。”后来，丈夫给周边其他幼儿园挨个打电话，了解了爱久的情况后，对方无一例外，都挂了电话。一次巧合，她终于在离家五公里外找到了一家愿意接收爱久的幼儿园。刘希霞把爱久独立刷牙、洗脸、玩耍的视频给老师看，对方相信，爱久入园没有问题。果然，爱久适应得很好，性格也越来越开朗。 到了年龄，爱久又开始渴望像其他小伙伴一样，成为小学生。 残障儿童走进普通学校，这是联合国教科文组织倡导的教育理念——融合教育，“随班就读”是我国实现融合教育的一种方式，即把特殊儿童安置在普通学校的普通班级里读书。2020年6月28日，教育部印发《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，明确“应随尽随”，即符合要求的残疾儿童都应该随班就读。 2022年9月，爱久正式入读北京通州一家小学。正式入学前一晚，刘希霞激动得睡不着。她为这一天付出了太多期待和行动，她查了不少政策资料，联系了招生主任，背着不同倍数的单筒望远镜和放大镜去医院请教医生，还用打印机做好了爱久专用的大田字格作业本。 爱久的大田字格作业本。 新京报记者 彭冲 摄最终，在陶勇拍摄的那部纪录片里，刘希霞毫无保留地出镜了。她感到前所未有的轻松。身边人问起孩子生病的情况，她也不介意。 “通过那片子你也看到了，这就是我的经历。”铅笔、橡皮和辅具 创建颅咽管之家一年后，刘希霞又和另外两位患儿家属创立了“低视力联盟”公众号，把因不同疾病导致视力障碍的病友家庭汇聚到一起，想帮助更多低视力儿童融入学校和社会。 “融合教育虽然是国家的一项政策，但有些地方的老师可能十多年都碰不到一位特殊儿童，不知道该怎么做，家长也不了解政策，导致视障儿童在普校遭到排斥。”刘希霞说。 天津的王丽华曾经因此感到迷茫。她的小女儿患有先天性角膜白斑，右眼无视力，左眼视力最高时有0.15。2021年，女儿即将入读一年级，她想让孩子在普校里更好地适应，但不知道该怎么做。 在低视力联盟的群聊里，有志愿者会分享政策解读文章，教家长如何申请合理便利支持。她像抓住了一根救命稻草。 但实践起来，每一步都困难重重。王丽华想让女儿带着写字板和放大镜上课，老师不允许，怕摔了、磕到其他同学。王丽华跑去学校，给校长、老师演示这些辅具的使用方法，再把写字板牢牢固定在课桌上，老师还不放心，王丽华又拿绳子绑了一圈。 “其他孩子好奇怎么办？”老师还是有顾虑。“那就展示给孩子们看。”王丽华说，让每个孩子都来摸一摸、看一看，不过一个星期他们就会习以为常，“其实辅具和铅笔、橡皮没什么区别。” 爱久的电子助视器。 新京报记者 彭冲 摄入学的时候被拒收，希望让孩子坐在第一排被拒绝，申请携带辅具进考场也多次碰壁，这些几乎是每一位视障儿童家长都会遇到的难题，“有的家长本身就脆弱、自卑，向老师提需求的时候总觉得在提不合理的要求，一被拒绝就开始灰心。”王丽华想鼓励这些家长，她一边解读政策文件，一边告诉他们怎么和教育局、学校沟通、写申请书，“看到这些焦虑的家长，像看到了以前的自己。我们社群里常说一句话，‘因为自己淋过雨，也想给别人撑一把伞。’” 在校外，她也带动了许多家长一起推动无障碍环境建设。 女儿没有立体视觉，看不到台阶，王丽华带着自己买来的反光地贴问家附近超市的经理，“能不能在台阶上贴上地贴？”听完缘由，看了看王丽华身边的孩子，对方答应了。 刘希霞邀请她写一篇文章，把这次经验分享出来，王丽华没答应。“我觉得自己没有带动作用，难道我能让社群里的家长都去买地贴吗？”虽然问题解决了，但她总觉得怪怪的：这不该是个人行为，而应该是“公共的事”，毕竟自己不可能买来地贴、贴遍当地所有公共场所。“这不是我想要的效果。” 她开始联系相关部门。发现家附近的盲道有损坏，她给城市管理委员会打去电话。事情意外地顺利，对方耐心听她说完了诉求，让负责修缮的师傅联系了她。不过半个多月，盲道修好了，附近一些公共场所的台阶也贴好了反光地贴。 “现在我可以写文章发公众号了。”她给齐整的路面拍了视频，发给刘希霞。 各地的社群志愿者都在行动。河南有志愿者和当地的大型超市沟通，让对方在楼梯台阶上装了电灯管。广西有家长申请了语音播报信号灯，让视障人士过马路更安全。刘希霞也和学校沟通，把学校附近路上的白色标识刷成了浅黄色，白色的灯柱也换成了灰黑色，便于引导视障儿童走路。今年夏天，低视力联盟组织开展夏令营活动。 受访者供图去年9月1日，《无障碍环境建设法》正式实施。在草案征求意见阶段，低视力联盟社群里500多人联名提出建议，希望将每一条中的“建议”换为“应当”。他们的建议最终被采纳。 但从政策出台到真正落实，还有一段距离。很多时候，推动无障碍设施建设的尝试都会遇到阻力，有些部门也不了解这是否属于自己的管辖范畴。“比如，很多盲道是经过审批后建设的合法合规的设施，你提出质疑，他就认为你在无理取闹。”遇到这种情况，张陆只能翻出文件给对方看。 有一次，他看到一家超市的盲道坡连续几天被一辆电动自行车堵着，张陆找超市工作人员理论，对方有些莫名其妙：“我们天天都放在这儿，也没人说碍事，怎么就碍你事？”张陆也强硬，“那是因为你没有遇到不能过的人。”他喊来了对方领导，把手机里“禁止占用无障碍设施”的相关文件给对方看，对方才答应把车挪走。 “因为环境不方便、有危险，视力障碍人群不出门。但他们越不出去，环境就会越来越不方便。大众看不到几个残疾人，就更看不到你的需求。”张陆说。爱久在写作业。 新京报记者 彭冲 摄 残障不是残缺 好在，一些发声得到了回响。 2020年底，颅咽管之家社群800多名家长在“我向总理说句话”留言板中建议，将颅咽管瘤纳入慢病救治范围。由于这类患儿每天都需要吃药、打生长激素和性激素，平均每日最低开销也要100元，成了家长们眼中“用金子堆出来”的孩子，对很多家庭来说是沉重的负担。2021年3月，国家卫健委等五部门发文，将包括颅咽管瘤的12个病种纳入儿童血液病、恶性肿瘤救治管理病种范围。这意味着，医疗费用将降低，就医也将更加方便。今年8月2日，教育部办公厅印发《2024年义务教育国家课程教学用书目录（根据2022年版课程标准修订）》的通知，首次列入大字版教材。 看到的希望越来越多，刘希霞也不再那么焦虑，她越来越开朗，谈到自己了解的领域，她甚至很啰嗦。回忆起爱久生病前的生活，虽然是顺风顺水，但“一眼望到头”。她觉得当时的自己更像一个机器人，每天行走在家和公司两点一线的轨道上，从不过问与自己无关的事。 “现在我的世界特别热闹。”如果说以前的自己像一粒尘埃，现在她就像是长城上的一块砖，“在做一些或许能被历史铭记、有影响的事情。”据新华日报报道，截至2023年，我国视障群体超过1700万人，占全球视障人口近18%，其中视障儿童约有70万至140万。“这些儿童需要一条平坦的路。”王丽华说。这条路能指引他们安全地走出家门，走进超市和餐厅，走进学校和职场。刘希霞。 受访者供图有了支持，这些儿童往往会带来惊喜。三年级的时候，王丽华的女儿视力急剧下降，从0.15逐渐掉到0.03、0.04，这让她很焦虑。王丽华请教了很多家长，纠结应该把女儿接回家，还是进学校陪读。但女儿的适应能力比她想得强很多。把4倍放大镜换成倍数更高的电子助视器后，女儿很快习惯了新的辅具，“比一二年级请假的次数还少了。” “残障儿童只是与健全儿童不同，这不意味着他们不完美，或者生命有残缺。他不是不能，他只是不便。”刘希霞记得，爱久也曾让她意外。有一次，电视上的一根线掉下来，她和丈夫都不知道应该插在哪，爱久说：“我知道。”呆在家里的时候，他已经把每个边边角角都用手摸了一遍。今年夏天，爱久过8岁生日，刘希霞准备办个派对，买来气球和氦气罐，但是半天也弄不明白怎么使用，上网搜了视频也没学会，最后也是靠爱久。 从一开始总是问“什么时候病才能好”，看到地面颜色有变化就不敢迈步，到后来被同学喊“小瞎子”也不太在意，再到握着一根发光的盲杖大步行走，自信、精力丰沛的爱久常被伙伴们赞叹“好酷”。 爱久。 受访者供图对爱久的未来，刘希霞有很多想象：希望他能继续上学，携带辅具进考场，将来能选择喜欢的职业。不过，当爱久长大、成熟，可能也会知道更多生活的真相，面对更多难以接受的现实，脚下的路也可能更难走。 但谁知道呢。“结果没有那么重要，我希望他享受这个过程。” 八岁生日过完那天，刘希霞问爱久，“你许了什么愿？” 不再打针吃药？眼睛能看到一切？能考一百分？ 都不是。 “我想要多一些玩具。”爱久小声说了自己的秘密。 新京报记者 彭冲编辑 杨海 校对 张彦君

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🏢2024-12-27 23:46:33 👄欢迎来到✈ ky棋牌网站大全】系统类型:ky棋牌网站大全(官方)官方网站IOS/Android通用版/手机APP(2024APP)【下载次数4725】🎭支持:winall/win7/win10/win11♠现在下载,新用户还送新人礼包🦕ky棋牌网站大全是一款十分热血的竞速游戏，让每个玩家都可以在游戏中体验最佳的极品飞车的游戏体验，玩家可以在游戏中体验十分的精彩的飞车竞速之旅，游戏中各种赛车可以通过玩家参加比赛进行解锁，游戏中还有这最真实的天气系统，感兴趣的玩家快来试试吧。

😺2024-12-27 23:46:33 🏥欢迎来到🌜 ky棋牌网站大全】系统类型:ky棋牌网站大全(官方)官方网站IOS/Android通用版/手机APP(2024APP)【下载次数9777】♂支持:winall/win7/win10/win11🥡现在下载,新用户还送新人礼包🦕ky棋牌网站大全是一款以数字填色为核心的游戏玩法的休闲游戏，玩家们可以在游戏中装扮自己的花园和自己的城镇，玩家们需要将自己的地盘打造成一个美轮美奂的场景，获得更多的游戏奖励，创造自己的魅力城市，感受游戏给自己带来的轻松与休闲的快乐，感兴趣的小伙伴们快来下载吧。

☔2024-12-27 23:46:33 🛤欢迎来到⤵ ky棋牌网站大全】系统类型:ky棋牌网站大全(官方)官方网站IOS/Android通用版/手机APP(2024APP)【下载次数4242】🚝支持:winall/win7/win10/win11📆现在下载,新用户还送新人礼包🦕ky棋牌网站大全是游戏业界知名的经典ip水果忍者，玩家可以在这个版本中体验到曾经玩过的游戏版本，体验最原汁原味的水果忍者，玩家在游戏中将扮演一名切水果的忍者，游戏的操作也十分的简单，玩家只需要滑动屏幕就可以完成对水果的切割，感兴趣的玩家快来试试吧。

🍇2024-12-27 23:46:33 📼欢迎来到🤠 ky棋牌网站大全】系统类型:ky棋牌网站大全(官方)官方网站IOS/Android通用版/手机APP(2024APP)【下载次数6769】⏯支持:winall/win7/win10/win11♿现在下载,新用户还送新人礼包🦕ky棋牌网站大全是一款休闲闯关类的小游戏，在游戏中你将作为一名拿着棍子的角色，向着目标的地点准备起跳，但很显然你的棍子不够长，所以现在的首要任务就是不断的收集棍子好让自己跳得更加远了，但这一切并不容易，毕竟路上还有很多障碍去阻挡你收集棍子，哪一场比赛的跳远这么困难啊。

🛡2024-12-27 23:46:33 😤欢迎来到🦐 ky棋牌网站大全】系统类型:ky棋牌网站大全(官方)官方网站IOS/Android通用版/手机APP(2024APP)【下载次数3936】😤支持:winall/win7/win10/win11🌚现在下载,新用户还送新人礼包🦕ky棋牌网站大全是一款十分有趣的手游，玩家可以在游戏中体验最正宗的火影忍者续作剧情，玩家在游戏中通过文字冒险的方式来体验全部的游戏剧情，通过一步步的选择游戏中的剧情走向，多条线路由玩家自己选择，每条线路都有属于自己的剧情，等待玩家解锁全部的剧情，感兴趣的玩家快来试试吧。

🙉2024-12-27 23:46:33 ⚒欢迎来到🔘 ky棋牌网站大全】系统类型:ky棋牌网站大全(官方)官方网站IOS/Android通用版/手机APP(2024APP)【下载次数175】🕷支持:winall/win7/win10/win11🦏现在下载,新用户还送新人礼包🦕ky棋牌网站大全是一款十分有趣的日系文字剧情游戏，游戏的玩法十分像希尔薇，因为是同一个作者的原因，游戏的整体玩法和希尔薇类似，玩家需要在游戏中培养虫族少女，通过游戏的进程解锁更多的游戏剧情，让玩家可以看到更多的故事，感兴趣的玩家快来试试吧。

🍉2024-12-27 23:46:33 💌欢迎来到📄

更新内容

一、修复bug，修改自动播放;优化产品用户体验。

二、 1.修复已知Bug。2.新服务。

三、修复已知bug;优化用户体验

四、1，交互全面优化，用户操作更加便捷高效;2，主题色更新，界面风格更加协调;3，增加卡片类个人数据

五、1.bug修复，提升用户体验;2.优化加载，体验更流程;3.提升安卓系统兼容性

六、1、修复部分机型bug;2、提高游戏流畅度;

亮点说明

最新的一个能够的游戏，感受到独特的惊喜与欢乐，让你畅享无限乐趣。

让人感到惊艳的化妆技术和你的时尚模特来一场与众不同的精彩比赛。

随着层层线索的剥离和剧情的跌宕起伏玩家在游戏中要做的就是拆掉自己的伪装。

在游戏中有着各种不同的道具可以使用，不同的道具有着不同的效果。

的游戏方法新颖有趣。

海量精美角色立绘CG，五位风格迥然的帅哥男主，每个都让人心动不已;

题材还算是比较轻松好玩的，所以操作也不会难到哪儿去。你可以在不同的内容中感受到不一样的感觉，效果画面也是满满的！轻松有趣的剧情设计，恶搞的题材内容，轻松使玩家沉浸在游戏世界里。

丰富的玩法都能尝试，这里的自由沙盒冒险过程没有任何的限制和规则。

有各样的模式下的游戏玩法，在这款游戏中会有多种多样的模式在其中。

可以收集分布在世界各地的宠物百种以上，通过孵化宠物蛋、宠物进化获得那些传说中梦幻宠物!

游戏优势

1、萌宠坐骑由你收服，四海八荒，奇妙无穷各种精彩由你掌握让你尽情的玩耍和挑战。

2、通过异于常人的观察能力和超快的思考速度让每一个难以回答的难题都迎刃而解。

3、游戏中的每个角色实力都很强的，各位创建的话随机选择就行了。

4、你必须使用不同的道具来帮助你更好地完成挑战。不同的道具会对你的逃跑路线产生不同的影响，你会有丰富的玩法。

游戏特色

【为了自由构建游戏世界，玩家需要在游戏中摧毁旧房子并建造新房子。完成更多游戏任务后，可以获得大量金钱，帮助你快速搭建。游戏非常简单有趣。没有简单复杂的操作模式。】

全新的挑战和更多的作战任务，带来的体验是更加丰富多彩的。

【每次发射完弹球进行弹射完毕，下面的小球就会上升一次，不能让它们突破防线；】

一架失控的直升机在高大的山脉处发生了故障，无法进行自动飞行；

【任务条件不多，将标记好的几个人带到森林的边缘，让这些人远离怪物的追踪。】

拉动拉环，赋予陀螺一个激荡的灵魂!操纵移动，让人与陀螺合二为一!这款考验敏捷与智慧;

【海量的关卡你可以去进行挑战，每一个关卡之中都会有着不同的障碍物设计；】

灵活走位躲避敌人的攻击，来消灭所有敌人取得比赛胜利。