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受访者供图刘希霞原本不擅长开车，她不会泊车，上高速也紧张。但为了带孩子四处求医，她跑高速，也下地库，车被剐蹭出一身伤。在距离第一次就诊一个多月后，爱久终于被医生带进神经内科。 影像结果里，爱久脑中有一片小核桃一样的阴影。“颅咽管瘤。”医生下了诊断。这是一种罕见的脑肿瘤，可能会影响脑垂体和其他结构。切除肿瘤后，爱久的左眼失去了光感，右眼视力也再次下降，发育迟缓、尿崩症等并发症也相继出现，需要终生服药。 一张残疾证，家里和车上多出来的药物，饭桌上爱久怎么也夹不中的菜，还有因为长期打针变硬的臀部皮肤，都在提醒这个家庭，生活已经改变了。气氛变得紧张又敏感，刘希霞买来一根盲杖，想训练爱久重新走路。她蒙上眼睛，练习的过程中常把自己绊倒，家里的老人哭着说，“能不能别拿这个？” 刘希霞辞去了工作，专心在家照顾爱久。“我觉得自己是个罪人。”知道自己错怪了孩子之后，悔恨像一把钻头，日日夜夜钻她的心。“为什么当时我那么无知？”睡不着觉的深夜，她一边给身旁的爱久按摩眼周，一边把自己的经历写成文章，有时候还要伸手探探孩子的呼吸。 在一篇名叫“关于初心和野心这件事”的文章中，她这样写：虽然我没有能力造时光机救爱久，但是作为亲历者，我知道该做什么，去救像爱久一样的孩子。 这篇文章被发布在“颅咽管之家”（现更名为：LYGL激动超人关爱家园）微信公众号上。2020年夏天，刘希霞创建了这个公众号，把自己求医问药的经验、所了解的医学知识都分享出来。“外界对颅咽管瘤的认知度低，误诊率很高，而且它术后会带来一系列终身慢病。”就在最近，刘希霞还做了2000多份调研，发现颅咽管瘤被误诊成眼科疾病的概率超过30%。 北京的张陆也经历了漫长的误诊。他几乎带孩子看遍了所有科室，在眼科、消化科、保健科兜兜转转半年后，终于确诊颅咽管瘤。如今孩子只有微弱的光感。 “头痛、吐还有视力异常都是典型症状，但一个走路都走不好的小孩子，拿东西拿不着是很正常的，医生一般不会怀疑视力有问题。”张陆后来成了颅咽管之家最早一批志愿者。他和各地志愿者一起，把颅咽管瘤相关信息印成宣传册，就诊时把册子给医生，提醒医生：“如果遇到症状类似的孩子，可以第一时间排查。”建起公众号之后，刘希霞每天除了照顾爱久，就是写文章、联系专家做科普、帮扶社群的家长。有患儿半夜抽搐、发病，慌张的家长一边去医院，一边给刘希霞打电话，“他们话都说不完整了，我就直接和医生沟通该怎么急救处理。”有人还会发来化验单，寻求刘希霞的建议。刘希霞（左）。 受访者供图如今，颅咽管之家有几十个微信群、约5000名社群成员。群聊总是很热闹，刘希霞的手机里常有五六千条未读消息，她和另外26名志愿者几乎全天都在回复家长的各种问题，从北京的交通路线，到找哪位医生、如何挂号、怎么吃药，事无巨细，“能帮的全帮。”张陆说。 一次，张陆给一位刚到北京的新疆病友推荐医生，得知对方一直没吃饭，就拉了一车食物、被子和生活用品送过去，对方连连道谢。出钱又出力的事做得多了，但张陆觉得这些不值一提，“只要孩子病好了，这些都不是问题。” 这份热心也曾被质疑。有人怀疑他们的动机，志愿者在群里分享完知识，一盆冷水从对话框里泼过来，“你有这么好心？是不是想骗人钱？”刘希霞虽然觉得委屈，但没想过放弃，“要是不做了，首先对不起的是自己的孩子。我希望他能知道我做的努力。”走出去 刘希霞不是没退缩过。 爱久刚生病的时候，除了治病，她不怎么出门，害怕碰到熟人，家里的老人也总说，“等治好了病再出去。”后来有邻居告诉刘希霞，那段时间不敢和她讲话，总觉得她“心事重重”。 曾有一家儿童肿瘤公益基金会要来采访她，刘希霞不同意露脸。她原本就自卑、少言，成长在东北小城的农村，靠自己的努力一路拼进大城市，毕业后进入计算机行业，平时工作只需要对着电脑屏幕，不用和人打交道。最终，那次采访对方只拍了她的背影。 她像只鸵鸟一样缩在屏幕后。每次在病友群里说话她也紧张，得先打草稿。手机的记事本里，这种草稿存了几千条。一遇到问询或者稍显不友善的回应，她脸就发红，“一说话嘴都是飘的。” 后来，又有一位短视频博主找到她，刘希霞还是不愿意出镜。后来，双方找了折中的方式：她戴着爱久的奥特曼眼镜接受了采访。视频发布后，她没敢转发，但很多群友都感激她能站出来。 刘希霞被鼓励了，“而且我发现我想多了，根本没人认出我。”之后，她大胆地给眼科医生陶勇发起的公益项目“光盲计划”出点子：拍一部纪录片，科普颅咽管瘤的并发症。 但到拍摄时，她还是扭捏，问导演，“能不能像那些电视节目一样，在身前放盆花挡一下？”年轻的导演笑，“希姐，法制节目才这么干。” “有一种强烈的病耻感。”刘希霞知道，这种心理在病友群体中并不少见。病友家庭聚会。 受访者供图 很多家长在孩子生病后备受打击，被强烈的失败感折磨。“有的医生还会直接劝你再生一个，相当于放弃这个孩子了。”刘希霞说，“很多家长会一直治疗，想等孩子完全恢复健康后再继续正常生活，但这样会越来越脱离社会。”她见过太多这样的案例，有患儿因为长期没有社交，几乎失去了正常沟通的能力。有的患儿不管去哪儿都会一直拉着家长的手，毫无自信。 刘希霞当然不希望爱久也变成这样。她把自己当成一名记者，和接触到的每一位成年视障者聊天，了解他们的童年经历、心理状态和需求，想搞明白自己该如何帮助爱久以及和他一样的视障儿童。她像块海绵一样吸收着网上、医生和专家提供的知识。在特殊奥林匹克家庭领袖线上研习营中，一位老师描述，这个世界就像动画片《疯狂动物城》里一样，草食性、肉食性，高的、矮的，胖的、瘦的，各种动物在一起生活，长颈鹿在餐厅吃饭的时候，用的是高桌子，但底下也搭着矮桌子，“世界是多样的，我们要尊重生命的差异，患病儿童的生命不是错误。”刘希霞觉得自己好像被“换了脑子”。她想把这种理念传递给社群家长，但观念的撼动比解决那些客观的困难还要难，她总是碰壁，“他们不肯从医疗的模式里出来，觉得如果放弃治疗就是对不起孩子。”“就算暂时治不好，也得‘出去’。”刘希霞决定先从自己开始，即便爱久的视力无法恢复，也要让他学会独立，融入社会。 她放手让爱久尝试他想做的事，即便这意味着不可避免的危险和伤痛。比如骑车，刘希霞和爱久商量，一旦听到她喊“停”就要停下来。爱久应着，但骑到开心的时候，他顾不上听口令，由于看不清前方的台阶，整个人从车上弹出去。“自信是好事，但是你存在一些不便，所以要借助其他人的支持。”刘希霞告诉爱久。 爱久（左）和弟弟一起骑车。 受访者供图爱久想上学，和同龄的朋友一起玩。这个想法不仅遭到了家里老人的反对，也被幼儿园拒绝。在之前就读的那所幼儿园，园长让爱久走到同学面前，挨个认。爱久认不出来，园长劝她，“你要对孩子负责，好好陪伴孩子。” 刘希霞有些气愤，“我不是在‘虐待’孩子，我是想鼓励孩子享受他的生命，我对他有信心。”后来，丈夫给周边其他幼儿园挨个打电话，了解了爱久的情况后，对方无一例外，都挂了电话。一次巧合，她终于在离家五公里外找到了一家愿意接收爱久的幼儿园。刘希霞把爱久独立刷牙、洗脸、玩耍的视频给老师看，对方相信，爱久入园没有问题。果然，爱久适应得很好，性格也越来越开朗。 到了年龄，爱久又开始渴望像其他小伙伴一样，成为小学生。 残障儿童走进普通学校，这是联合国教科文组织倡导的教育理念——融合教育，“随班就读”是我国实现融合教育的一种方式，即把特殊儿童安置在普通学校的普通班级里读书。2020年6月28日，教育部印发《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，明确“应随尽随”，即符合要求的残疾儿童都应该随班就读。 2022年9月，爱久正式入读北京通州一家小学。正式入学前一晚，刘希霞激动得睡不着。她为这一天付出了太多期待和行动，她查了不少政策资料，联系了招生主任，背着不同倍数的单筒望远镜和放大镜去医院请教医生，还用打印机做好了爱久专用的大田字格作业本。 爱久的大田字格作业本。 新京报记者 彭冲 摄最终，在陶勇拍摄的那部纪录片里，刘希霞毫无保留地出镜了。她感到前所未有的轻松。身边人问起孩子生病的情况，她也不介意。 “通过那片子你也看到了，这就是我的经历。”铅笔、橡皮和辅具 创建颅咽管之家一年后，刘希霞又和另外两位患儿家属创立了“低视力联盟”公众号，把因不同疾病导致视力障碍的病友家庭汇聚到一起，想帮助更多低视力儿童融入学校和社会。 “融合教育虽然是国家的一项政策，但有些地方的老师可能十多年都碰不到一位特殊儿童，不知道该怎么做，家长也不了解政策，导致视障儿童在普校遭到排斥。”刘希霞说。 天津的王丽华曾经因此感到迷茫。她的小女儿患有先天性角膜白斑，右眼无视力，左眼视力最高时有0.15。2021年，女儿即将入读一年级，她想让孩子在普校里更好地适应，但不知道该怎么做。 在低视力联盟的群聊里，有志愿者会分享政策解读文章，教家长如何申请合理便利支持。她像抓住了一根救命稻草。 但实践起来，每一步都困难重重。王丽华想让女儿带着写字板和放大镜上课，老师不允许，怕摔了、磕到其他同学。王丽华跑去学校，给校长、老师演示这些辅具的使用方法，再把写字板牢牢固定在课桌上，老师还不放心，王丽华又拿绳子绑了一圈。 “其他孩子好奇怎么办？”老师还是有顾虑。“那就展示给孩子们看。”王丽华说，让每个孩子都来摸一摸、看一看，不过一个星期他们就会习以为常，“其实辅具和铅笔、橡皮没什么区别。” 爱久的电子助视器。 新京报记者 彭冲 摄入学的时候被拒收，希望让孩子坐在第一排被拒绝，申请携带辅具进考场也多次碰壁，这些几乎是每一位视障儿童家长都会遇到的难题，“有的家长本身就脆弱、自卑，向老师提需求的时候总觉得在提不合理的要求，一被拒绝就开始灰心。”王丽华想鼓励这些家长，她一边解读政策文件，一边告诉他们怎么和教育局、学校沟通、写申请书，“看到这些焦虑的家长，像看到了以前的自己。我们社群里常说一句话，‘因为自己淋过雨，也想给别人撑一把伞。’” 在校外，她也带动了许多家长一起推动无障碍环境建设。 女儿没有立体视觉，看不到台阶，王丽华带着自己买来的反光地贴问家附近超市的经理，“能不能在台阶上贴上地贴？”听完缘由，看了看王丽华身边的孩子，对方答应了。 刘希霞邀请她写一篇文章，把这次经验分享出来，王丽华没答应。“我觉得自己没有带动作用，难道我能让社群里的家长都去买地贴吗？”虽然问题解决了，但她总觉得怪怪的：这不该是个人行为，而应该是“公共的事”，毕竟自己不可能买来地贴、贴遍当地所有公共场所。“这不是我想要的效果。” 她开始联系相关部门。发现家附近的盲道有损坏，她给城市管理委员会打去电话。事情意外地顺利，对方耐心听她说完了诉求，让负责修缮的师傅联系了她。不过半个多月，盲道修好了，附近一些公共场所的台阶也贴好了反光地贴。 “现在我可以写文章发公众号了。”她给齐整的路面拍了视频，发给刘希霞。 各地的社群志愿者都在行动。河南有志愿者和当地的大型超市沟通，让对方在楼梯台阶上装了电灯管。广西有家长申请了语音播报信号灯，让视障人士过马路更安全。刘希霞也和学校沟通，把学校附近路上的白色标识刷成了浅黄色，白色的灯柱也换成了灰黑色，便于引导视障儿童走路。今年夏天，低视力联盟组织开展夏令营活动。 受访者供图去年9月1日，《无障碍环境建设法》正式实施。在草案征求意见阶段，低视力联盟社群里500多人联名提出建议，希望将每一条中的“建议”换为“应当”。他们的建议最终被采纳。 但从政策出台到真正落实，还有一段距离。很多时候，推动无障碍设施建设的尝试都会遇到阻力，有些部门也不了解这是否属于自己的管辖范畴。“比如，很多盲道是经过审批后建设的合法合规的设施，你提出质疑，他就认为你在无理取闹。”遇到这种情况，张陆只能翻出文件给对方看。 有一次，他看到一家超市的盲道坡连续几天被一辆电动自行车堵着，张陆找超市工作人员理论，对方有些莫名其妙：“我们天天都放在这儿，也没人说碍事，怎么就碍你事？”张陆也强硬，“那是因为你没有遇到不能过的人。”他喊来了对方领导，把手机里“禁止占用无障碍设施”的相关文件给对方看，对方才答应把车挪走。 “因为环境不方便、有危险，视力障碍人群不出门。但他们越不出去，环境就会越来越不方便。大众看不到几个残疾人，就更看不到你的需求。”张陆说。爱久在写作业。 新京报记者 彭冲 摄 残障不是残缺 好在，一些发声得到了回响。 2020年底，颅咽管之家社群800多名家长在“我向总理说句话”留言板中建议，将颅咽管瘤纳入慢病救治范围。由于这类患儿每天都需要吃药、打生长激素和性激素，平均每日最低开销也要100元，成了家长们眼中“用金子堆出来”的孩子，对很多家庭来说是沉重的负担。2021年3月，国家卫健委等五部门发文，将包括颅咽管瘤的12个病种纳入儿童血液病、恶性肿瘤救治管理病种范围。这意味着，医疗费用将降低，就医也将更加方便。今年8月2日，教育部办公厅印发《2024年义务教育国家课程教学用书目录（根据2022年版课程标准修订）》的通知，首次列入大字版教材。 看到的希望越来越多，刘希霞也不再那么焦虑，她越来越开朗，谈到自己了解的领域，她甚至很啰嗦。回忆起爱久生病前的生活，虽然是顺风顺水，但“一眼望到头”。她觉得当时的自己更像一个机器人，每天行走在家和公司两点一线的轨道上，从不过问与自己无关的事。 “现在我的世界特别热闹。”如果说以前的自己像一粒尘埃，现在她就像是长城上的一块砖，“在做一些或许能被历史铭记、有影响的事情。”据新华日报报道，截至2023年，我国视障群体超过1700万人，占全球视障人口近18%，其中视障儿童约有70万至140万。“这些儿童需要一条平坦的路。”王丽华说。这条路能指引他们安全地走出家门，走进超市和餐厅，走进学校和职场。刘希霞。 受访者供图有了支持，这些儿童往往会带来惊喜。三年级的时候，王丽华的女儿视力急剧下降，从0.15逐渐掉到0.03、0.04，这让她很焦虑。王丽华请教了很多家长，纠结应该把女儿接回家，还是进学校陪读。但女儿的适应能力比她想得强很多。把4倍放大镜换成倍数更高的电子助视器后，女儿很快习惯了新的辅具，“比一二年级请假的次数还少了。” “残障儿童只是与健全儿童不同，这不意味着他们不完美，或者生命有残缺。他不是不能，他只是不便。”刘希霞记得，爱久也曾让她意外。有一次，电视上的一根线掉下来，她和丈夫都不知道应该插在哪，爱久说：“我知道。”呆在家里的时候，他已经把每个边边角角都用手摸了一遍。今年夏天，爱久过8岁生日，刘希霞准备办个派对，买来气球和氦气罐，但是半天也弄不明白怎么使用，上网搜了视频也没学会，最后也是靠爱久。 从一开始总是问“什么时候病才能好”，看到地面颜色有变化就不敢迈步，到后来被同学喊“小瞎子”也不太在意，再到握着一根发光的盲杖大步行走，自信、精力丰沛的爱久常被伙伴们赞叹“好酷”。 爱久。 受访者供图对爱久的未来，刘希霞有很多想象：希望他能继续上学，携带辅具进考场，将来能选择喜欢的职业。不过，当爱久长大、成熟，可能也会知道更多生活的真相，面对更多难以接受的现实，脚下的路也可能更难走。 但谁知道呢。“结果没有那么重要，我希望他享受这个过程。” 八岁生日过完那天，刘希霞问爱久，“你许了什么愿？” 不再打针吃药？眼睛能看到一切？能考一百分？ 都不是。 “我想要多一些玩具。”爱久小声说了自己的秘密。 新京报记者 彭冲编辑 杨海 校对 张彦君 易利ezweb注册游戏介绍

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“头痛、吐还有视力异常都是典型症状，但一个走路都走不好的小孩子，拿东西拿不着是很正常的，医生一般不会怀疑视力有问题。”张陆后来成了颅咽管之家最早一批志愿者。他和各地志愿者一起，把颅咽管瘤相关信息印成宣传册，就诊时把册子给医生，提醒医生：“如果遇到症状类似的孩子，可以第一时间排查。”建起公众号之后，刘希霞每天除了照顾爱久，就是写文章、联系专家做科普、帮扶社群的家长。有患儿半夜抽搐、发病，慌张的家长一边去医院，一边给刘希霞打电话，“他们话都说不完整了，我就直接和医生沟通该怎么急救处理。”有人还会发来化验单，寻求刘希霞的建议。刘希霞（左）。 受访者供图如今，颅咽管之家有几十个微信群、约5000名社群成员。群聊总是很热闹，刘希霞的手机里常有五六千条未读消息，她和另外26名志愿者几乎全天都在回复家长的各种问题，从北京的交通路线，到找哪位医生、如何挂号、怎么吃药，事无巨细，“能帮的全帮。”张陆说。 一次，张陆给一位刚到北京的新疆病友推荐医生，得知对方一直没吃饭，就拉了一车食物、被子和生活用品送过去，对方连连道谢。出钱又出力的事做得多了，但张陆觉得这些不值一提，“只要孩子病好了，这些都不是问题。” 这份热心也曾被质疑。有人怀疑他们的动机，志愿者在群里分享完知识，一盆冷水从对话框里泼过来，“你有这么好心？是不是想骗人钱？”刘希霞虽然觉得委屈，但没想过放弃，“要是不做了，首先对不起的是自己的孩子。我希望他能知道我做的努力。”走出去 刘希霞不是没退缩过。 爱久刚生病的时候，除了治病，她不怎么出门，害怕碰到熟人，家里的老人也总说，“等治好了病再出去。”后来有邻居告诉刘希霞，那段时间不敢和她讲话，总觉得她“心事重重”。 曾有一家儿童肿瘤公益基金会要来采访她，刘希霞不同意露脸。她原本就自卑、少言，成长在东北小城的农村，靠自己的努力一路拼进大城市，毕业后进入计算机行业，平时工作只需要对着电脑屏幕，不用和人打交道。最终，那次采访对方只拍了她的背影。 她像只鸵鸟一样缩在屏幕后。每次在病友群里说话她也紧张，得先打草稿。手机的记事本里，这种草稿存了几千条。一遇到问询或者稍显不友善的回应，她脸就发红，“一说话嘴都是飘的。” 后来，又有一位短视频博主找到她，刘希霞还是不愿意出镜。后来，双方找了折中的方式：她戴着爱久的奥特曼眼镜接受了采访。视频发布后，她没敢转发，但很多群友都感激她能站出来。 刘希霞被鼓励了，“而且我发现我想多了，根本没人认出我。”之后，她大胆地给眼科医生陶勇发起的公益项目“光盲计划”出点子：拍一部纪录片，科普颅咽管瘤的并发症。 但到拍摄时，她还是扭捏，问导演，“能不能像那些电视节目一样，在身前放盆花挡一下？”年轻的导演笑，“希姐，法制节目才这么干。” “有一种强烈的病耻感。”刘希霞知道，这种心理在病友群体中并不少见。病友家庭聚会。 受访者供图 很多家长在孩子生病后备受打击，被强烈的失败感折磨。“有的医生还会直接劝你再生一个，相当于放弃这个孩子了。”刘希霞说，“很多家长会一直治疗，想等孩子完全恢复健康后再继续正常生活，但这样会越来越脱离社会。”她见过太多这样的案例，有患儿因为长期没有社交，几乎失去了正常沟通的能力。有的患儿不管去哪儿都会一直拉着家长的手，毫无自信。 刘希霞当然不希望爱久也变成这样。她把自己当成一名记者，和接触到的每一位成年视障者聊天，了解他们的童年经历、心理状态和需求，想搞明白自己该如何帮助爱久以及和他一样的视障儿童。她像块海绵一样吸收着网上、医生和专家提供的知识。在特殊奥林匹克家庭领袖线上研习营中，一位老师描述，这个世界就像动画片《疯狂动物城》里一样，草食性、肉食性，高的、矮的，胖的、瘦的，各种动物在一起生活，长颈鹿在餐厅吃饭的时候，用的是高桌子，但底下也搭着矮桌子，“世界是多样的，我们要尊重生命的差异，患病儿童的生命不是错误。”刘希霞觉得自己好像被“换了脑子”。她想把这种理念传递给社群家长，但观念的撼动比解决那些客观的困难还要难，她总是碰壁，“他们不肯从医疗的模式里出来，觉得如果放弃治疗就是对不起孩子。”“就算暂时治不好，也得‘出去’。”刘希霞决定先从自己开始，即便爱久的视力无法恢复，也要让他学会独立，融入社会。 她放手让爱久尝试他想做的事，即便这意味着不可避免的危险和伤痛。比如骑车，刘希霞和爱久商量，一旦听到她喊“停”就要停下来。爱久应着，但骑到开心的时候，他顾不上听口令，由于看不清前方的台阶，整个人从车上弹出去。“自信是好事，但是你存在一些不便，所以要借助其他人的支持。”刘希霞告诉爱久。 爱久（左）和弟弟一起骑车。 受访者供图爱久想上学，和同龄的朋友一起玩。这个想法不仅遭到了家里老人的反对，也被幼儿园拒绝。在之前就读的那所幼儿园，园长让爱久走到同学面前，挨个认。爱久认不出来，园长劝她，“你要对孩子负责，好好陪伴孩子。” 刘希霞有些气愤，“我不是在‘虐待’孩子，我是想鼓励孩子享受他的生命，我对他有信心。”后来，丈夫给周边其他幼儿园挨个打电话，了解了爱久的情况后，对方无一例外，都挂了电话。一次巧合，她终于在离家五公里外找到了一家愿意接收爱久的幼儿园。刘希霞把爱久独立刷牙、洗脸、玩耍的视频给老师看，对方相信，爱久入园没有问题。果然，爱久适应得很好，性格也越来越开朗。 到了年龄，爱久又开始渴望像其他小伙伴一样，成为小学生。 残障儿童走进普通学校，这是联合国教科文组织倡导的教育理念——融合教育，“随班就读”是我国实现融合教育的一种方式，即把特殊儿童安置在普通学校的普通班级里读书。2020年6月28日，教育部印发《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，明确“应随尽随”，即符合要求的残疾儿童都应该随班就读。 2022年9月，爱久正式入读北京通州一家小学。正式入学前一晚，刘希霞激动得睡不着。她为这一天付出了太多期待和行动，她查了不少政策资料，联系了招生主任，背着不同倍数的单筒望远镜和放大镜去医院请教医生，还用打印机做好了爱久专用的大田字格作业本。 爱久的大田字格作业本。 新京报记者 彭冲 摄最终，在陶勇拍摄的那部纪录片里，刘希霞毫无保留地出镜了。她感到前所未有的轻松。身边人问起孩子生病的情况，她也不介意。 “通过那片子你也看到了，这就是我的经历。”铅笔、橡皮和辅具 创建颅咽管之家一年后，刘希霞又和另外两位患儿家属创立了“低视力联盟”公众号，把因不同疾病导致视力障碍的病友家庭汇聚到一起，想帮助更多低视力儿童融入学校和社会。 “融合教育虽然是国家的一项政策，但有些地方的老师可能十多年都碰不到一位特殊儿童，不知道该怎么做，家长也不了解政策，导致视障儿童在普校遭到排斥。”刘希霞说。 天津的王丽华曾经因此感到迷茫。她的小女儿患有先天性角膜白斑，右眼无视力，左眼视力最高时有0.15。2021年，女儿即将入读一年级，她想让孩子在普校里更好地适应，但不知道该怎么做。 在低视力联盟的群聊里，有志愿者会分享政策解读文章，教家长如何申请合理便利支持。她像抓住了一根救命稻草。 但实践起来，每一步都困难重重。王丽华想让女儿带着写字板和放大镜上课，老师不允许，怕摔了、磕到其他同学。王丽华跑去学校，给校长、老师演示这些辅具的使用方法，再把写字板牢牢固定在课桌上，老师还不放心，王丽华又拿绳子绑了一圈。 “其他孩子好奇怎么办？”老师还是有顾虑。“那就展示给孩子们看。”王丽华说，让每个孩子都来摸一摸、看一看，不过一个星期他们就会习以为常，“其实辅具和铅笔、橡皮没什么区别。” 爱久的电子助视器。 新京报记者 彭冲 摄入学的时候被拒收，希望让孩子坐在第一排被拒绝，申请携带辅具进考场也多次碰壁，这些几乎是每一位视障儿童家长都会遇到的难题，“有的家长本身就脆弱、自卑，向老师提需求的时候总觉得在提不合理的要求，一被拒绝就开始灰心。”王丽华想鼓励这些家长，她一边解读政策文件，一边告诉他们怎么和教育局、学校沟通、写申请书，“看到这些焦虑的家长，像看到了以前的自己。我们社群里常说一句话，‘因为自己淋过雨，也想给别人撑一把伞。’” 在校外，她也带动了许多家长一起推动无障碍环境建设。 女儿没有立体视觉，看不到台阶，王丽华带着自己买来的反光地贴问家附近超市的经理，“能不能在台阶上贴上地贴？”听完缘由，看了看王丽华身边的孩子，对方答应了。 刘希霞邀请她写一篇文章，把这次经验分享出来，王丽华没答应。“我觉得自己没有带动作用，难道我能让社群里的家长都去买地贴吗？”虽然问题解决了，但她总觉得怪怪的：这不该是个人行为，而应该是“公共的事”，毕竟自己不可能买来地贴、贴遍当地所有公共场所。“这不是我想要的效果。” 她开始联系相关部门。发现家附近的盲道有损坏，她给城市管理委员会打去电话。事情意外地顺利，对方耐心听她说完了诉求，让负责修缮的师傅联系了她。不过半个多月，盲道修好了，附近一些公共场所的台阶也贴好了反光地贴。 “现在我可以写文章发公众号了。”她给齐整的路面拍了视频，发给刘希霞。 各地的社群志愿者都在行动。河南有志愿者和当地的大型超市沟通，让对方在楼梯台阶上装了电灯管。广西有家长申请了语音播报信号灯，让视障人士过马路更安全。刘希霞也和学校沟通，把学校附近路上的白色标识刷成了浅黄色，白色的灯柱也换成了灰黑色，便于引导视障儿童走路。今年夏天，低视力联盟组织开展夏令营活动。 受访者供图去年9月1日，《无障碍环境建设法》正式实施。在草案征求意见阶段，低视力联盟社群里500多人联名提出建议，希望将每一条中的“建议”换为“应当”。他们的建议最终被采纳。 但从政策出台到真正落实，还有一段距离。很多时候，推动无障碍设施建设的尝试都会遇到阻力，有些部门也不了解这是否属于自己的管辖范畴。“比如，很多盲道是经过审批后建设的合法合规的设施，你提出质疑，他就认为你在无理取闹。”遇到这种情况，张陆只能翻出文件给对方看。 有一次，他看到一家超市的盲道坡连续几天被一辆电动自行车堵着，张陆找超市工作人员理论，对方有些莫名其妙：“我们天天都放在这儿，也没人说碍事，怎么就碍你事？”张陆也强硬，“那是因为你没有遇到不能过的人。”他喊来了对方领导，把手机里“禁止占用无障碍设施”的相关文件给对方看，对方才答应把车挪走。 “因为环境不方便、有危险，视力障碍人群不出门。但他们越不出去，环境就会越来越不方便。大众看不到几个残疾人，就更看不到你的需求。”张陆说。爱久在写作业。 新京报记者 彭冲 摄 残障不是残缺 好在，一些发声得到了回响。 2020年底，颅咽管之家社群800多名家长在“我向总理说句话”留言板中建议，将颅咽管瘤纳入慢病救治范围。由于这类患儿每天都需要吃药、打生长激素和性激素，平均每日最低开销也要100元，成了家长们眼中“用金子堆出来”的孩子，对很多家庭来说是沉重的负担。2021年3月，国家卫健委等五部门发文，将包括颅咽管瘤的12个病种纳入儿童血液病、恶性肿瘤救治管理病种范围。这意味着，医疗费用将降低，就医也将更加方便。今年8月2日，教育部办公厅印发《2024年义务教育国家课程教学用书目录（根据2022年版课程标准修订）》的通知，首次列入大字版教材。 看到的希望越来越多，刘希霞也不再那么焦虑，她越来越开朗，谈到自己了解的领域，她甚至很啰嗦。回忆起爱久生病前的生活，虽然是顺风顺水，但“一眼望到头”。她觉得当时的自己更像一个机器人，每天行走在家和公司两点一线的轨道上，从不过问与自己无关的事。 “现在我的世界特别热闹。”如果说以前的自己像一粒尘埃，现在她就像是长城上的一块砖，“在做一些或许能被历史铭记、有影响的事情。”据新华日报报道，截至2023年，我国视障群体超过1700万人，占全球视障人口近18%，其中视障儿童约有70万至140万。“这些儿童需要一条平坦的路。”王丽华说。这条路能指引他们安全地走出家门，走进超市和餐厅，走进学校和职场。刘希霞。 受访者供图有了支持，这些儿童往往会带来惊喜。三年级的时候，王丽华的女儿视力急剧下降，从0.15逐渐掉到0.03、0.04，这让她很焦虑。王丽华请教了很多家长，纠结应该把女儿接回家，还是进学校陪读。但女儿的适应能力比她想得强很多。把4倍放大镜换成倍数更高的电子助视器后，女儿很快习惯了新的辅具，“比一二年级请假的次数还少了。” “残障儿童只是与健全儿童不同，这不意味着他们不完美，或者生命有残缺。他不是不能，他只是不便。”刘希霞记得，爱久也曾让她意外。有一次，电视上的一根线掉下来，她和丈夫都不知道应该插在哪，爱久说：“我知道。”呆在家里的时候，他已经把每个边边角角都用手摸了一遍。今年夏天，爱久过8岁生日，刘希霞准备办个派对，买来气球和氦气罐，但是半天也弄不明白怎么使用，上网搜了视频也没学会，最后也是靠爱久。 从一开始总是问“什么时候病才能好”，看到地面颜色有变化就不敢迈步，到后来被同学喊“小瞎子”也不太在意，再到握着一根发光的盲杖大步行走，自信、精力丰沛的爱久常被伙伴们赞叹“好酷”。 爱久。 受访者供图对爱久的未来，刘希霞有很多想象：希望他能继续上学，携带辅具进考场，将来能选择喜欢的职业。不过，当爱久长大、成熟，可能也会知道更多生活的真相，面对更多难以接受的现实，脚下的路也可能更难走。 但谁知道呢。“结果没有那么重要，我希望他享受这个过程。” 八岁生日过完那天，刘希霞问爱久，“你许了什么愿？” 不再打针吃药？眼睛能看到一切？能考一百分？ 都不是。 “我想要多一些玩具。”爱久小声说了自己的秘密。 新京报记者 彭冲编辑 杨海 校对 张彦君

2. 🥣「科普盘点」🥋 易利ezweb注册官网-APP下载🕌🚎支持:winall/win7/win10/win11🏝️系统类型:易利ezweb注册下载(2024全站)最新版本IOS/安卓官方入口v3.60.89《易利ezweb注册》康义介绍，从从业人员情况看，2023年末，全国第二产业和第三产业法人单位从业人员4.3亿人，比2018年末增加4574.8万人，增长11.9%，其中女性从业人员1.7亿人。第二产业从业人员1.6亿人，减少826.3万人，下降4.8%；第三产业从业人员2.6亿人，增加5401.2万人，增长25.6%。个体经营户从业人员1.8亿人，其中女性从业人员8420万人。

3. 🌍「分享下」😗 易利ezweb注册官网-APP下载📉👢支持:winall/win7/win10/win117️系统类型:易利ezweb注册下载(2024全站)最新版本IOS/安卓官方入口v8.39.694《易利ezweb注册》兰州方面介绍，2024年12月31日当天，兰州轨道交通1、2号线延长运营服务时间2.5小时，其中：1号线末班车发车时间推迟至2025年1月1日凌晨1时，2号线末班车发车时间推迟至1月1日凌晨1时33分。1号线将于12月31日15时起提前执行晚高峰运营组织，高峰期最小行车间隔4分钟。同时增加上线列车数，1号线当天累计增发电客车73列次，运能提升27.65%；2号线累计增发电客车34列次，运能提升13.18%。此外，兰州轨道交通还将在正线多点配备热备车，如遇突发大客流，将根据实际情况及时投运，进一步提升线路运输能力。各车站也将增加客运服务引导人员和设施设备保障人员，若遇车站客流控制，请按照现场工作人员指引，有序进站乘车。

4. 🚞「强烈推荐」📙易利ezweb注册官网-APP下载💬🕵支持:winall/win7/win10/win11🐯️系统类型:易利ezweb注册下载(2024全站)最新版本IOS/安卓官方入口v0.36.103《易利ezweb注册》湖州地处浙江北部、太湖南岸。2018年，《上海大都市圈空间协同规划》发布，湖州正式成为上海大都市圈的一员。沪苏湖高铁开通运营后，进一步加速湖州融入上海大都市圈的进程，把湖州和上海联系得更加紧密，湖州站至上海虹桥站将从原有的2小时缩短至最快55分钟，可节约1个小时，使其能够更好地接受上海的辐射与带动，推动资源要素加速流通、优化配置。湖州自此跻身长三角唯一可在1小时内直抵上海、南京、杭州、合肥的城市。

5. 🈸「重大通报」♍️易利ezweb注册官网-APP下载📿🏯支持:winall/win7/win10/win11😰️系统类型:易利ezweb注册下载(2024全站)最新版本IOS/安卓官方入口v9.10.352《易利ezweb注册》我们今天这个社会怎么去克服选择困境？其实是历练的过程。怎么说呢？就是说我们一定要在现实生活里面学会做减法，不要像《千与千寻》里面的腐烂王，身上插满了电器、钢片、塑料浑身腐烂发臭，洗都洗不掉，还是那么单纯的小千寻最后才能把它塞子拔掉，给它洗干净是个小飞龙一下上天了。我们今天的欲望太多，一个都不能放弃，夹得紧紧的，浑身腐烂。所以要给自己做减法，要做极简的沉淀，我们只有做了减法，才能给社会做加法，就是说我们在经过沉淀的生活，认清了生活道路，做一些新鲜事。在这个世界上最好的生活就是去找到自己最喜欢的一件事，而这件事又跟社会发展相联系，给时代带来价值，这样是最好的。

6. 🌓️「返利不限」👘易利ezweb注册官网-APP下载➡🧫支持:winall/win7/win10/win11🚤️系统类型:易利ezweb注册下载(2024全站)最新版本IOS/安卓官方入口v0.76.547《易利ezweb注册》洋山边检站执勤二队副队长范勇介绍：“今年船量的高峰期主要集中在8月和9月，这几月影响船舶进出港和港口生产作业的极端天气较往年有所减少。6月7月一些新建的超大型集装箱货轮和以LNG、甲醇等清洁能源为动力的船舶集中交付、下水运营，同时一些存量船舶也依然在运营，处于增量和存量共存的状态，因此我们今年的办船量就相应地增加了。”

7. 📮「欢迎来到」🦩 易利ezweb注册官网-APP下载🦒😟支持:winall/win7/win10/win11🥃️系统类型:易利ezweb注册下载(2024全站)最新版本IOS/安卓官方入口v5.59.295《易利ezweb注册》七、倡导勤俭文明廉洁过节，持之以恒纠“四风”树新风。弘扬中华民族优良传统作风，严格家教家风，倡导勤俭节约，推进移风易俗，反对讲排场比阔气、攀比炫富、奢侈浪费等不良习气，反对特权思想和特权现象。严明纪律要求，锲而不舍落实中央八项规定精神。严防严纠享乐主义、奢靡之风，狠刹违规吃喝歪风，从严纠治违规收送礼品礼金、违规发放津贴补贴或福利、违规操办婚宴借机敛财、公车私用等问题，时刻防范隐形变异问题，及时通报曝光典型案例。落实过紧日子要求，大力纠治高档烟酒茶、“豪华年夜饭”、节礼过度包装等现象背后的享乐奢靡问题。着力整治形式主义、官僚主义，坚决纠治以总结和推进工作为名搞文山会海、随意向基层派任务，多头重复要求报材料、填表格，督查检查考核过多过频、过度留痕等现象。盯住趋利性执法问题，大力纠治乱收费、乱罚款、乱检查、乱查封等现象。

8. 🚆「娱乐首选」📐 易利ezweb注册官网-APP下载🕠©支持:winall/win7/win10/win11❎️系统类型:易利ezweb注册下载(2024全站)最新版本IOS/安卓官方入口v4.72.402《易利ezweb注册》与以上两个小区不同，心语花园社区有保障房小区，小区住户310户、1300余人，有部分住户身患残疾，行动不便。民警邓梦儒选取的是“民警+民政+社区+企业”的“关爱先行”共治模式。邓梦儒和同事与社区干部，每年要对小区住户入户走访5次以上，在节前走访时还会送上由爱心企业提供的米面油等生活必需品，碰到家中困难的，还会特别关注，增加走访次数。

9. 👠「免费试玩」🧤 易利ezweb注册官网-APP下载🔴🐸支持:winall/win7/win10/win11🕎️系统类型:易利ezweb注册下载(2024全站)最新版本IOS/安卓官方入口v8.12.199《易利ezweb注册》单墫：很多外国人印象里中国人数学都很好，是因为中国人的小学数学好，或者说是中国人的计算基础很扎实，计算能力相当强，但这并不代表数学好。单纯的计算在数学学科中不算太重要的内容。以前我们把数学学科翻译成“算学”，但这个名称我们也早就不用了。现在单纯的计算其实已经可以靠计算机来完成了。我认为计算能力不宜过分强调，还是要注重数学思维能力的培养。

①通过浏览器下载

打开“易利ezweb注册”手机浏览器（例如百度浏览器）。在搜索框中输入您想要下载的应用的全名，点击下载链接【】网址，下载完成后点击“允许安装”。

②使用自带的软件商店

打开“易利ezweb注册”的手机自带的“软件商店”（也叫应用商店）。在推荐中选择您想要下载的软件，或者使用搜索功能找到您需要的应用。点击“安装”即 可开始下载和安装。

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有时您可以从“”其他人那里获取已经下载好的应用资源。使用类似百度网盘的工具下载资源。下载完成后，进行安全扫描以确保没有携带不 安全病毒，然后点击安装。

易利ezweb注册安装步骤:

✒🤺第一步：💭访问易利ezweb注册官方网站或可靠的软件下载平台：确保您从官方网站或者其他可信的软件下载网站获取软件，这可以避免下载到恶意软件。

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👐️第三步：🆘 下载易利ezweb注册软件：点击下载链接或按钮开始下载。根据您的浏览器设置，可能会询问您保存位置。

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🚘第五步：☘启动软件：安装完成后，通常会在桌面或开始菜单创建软件快捷方式，点击即可启动使用易利ezweb注册软件。

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特别说明：易利ezweb注册软件园提供的安装包中含有安卓模拟器和软件APK文件，电脑版需要先安装模拟器，然后再安装APK文件。

易利ezweb注册使用讲解

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进入易利ezweb注册教程

1.打开易利ezweb注册，进入易利ezweb注册前加载界面。

2.打开修改器

3.狂按ctrl+f1，当听到系统“滴”的一声。

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以上就是没有记录的使用方法，希望能帮助大家。

易利ezweb注册特点

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亮点说明

可以使用多种枪械武器，让你在战场上更好的展现实力，让你赢；

只有所有线索才能帮助玩家解决谜题，解决所有问题才能获得道具;

每一次需要驾驶到达的地点都是不同的，保证驾驶的安全也非常重要。

丰富的关卡挑战，游戏中有多种娱乐模式可以闯关!

大量不同类型的果冻人玩家可以选择，在每一关都会有不同的考验，自由选择自己喜欢的难度进行挑战闯关，玩法自由。

享受穿越众多危险区域的冒险，用指尖冲刺胜利的终点。

超过50套精灵服饰可供收集

为了给玩家们带来开最佳的游戏体验，每次都会带各位进入不一样的世界。

超休闲的战斗模式和战斗玩法让你着迷，并且这里还拥有多种不同难度的战斗副本等你来挑战，每一个关卡都拥有更强的小球在等待着你；

可以收集分布在世界各地的宠物百种以上，通过孵化宠物蛋、宠物进化获得那些传说中梦幻宠物!

游戏优势

1、让你可以一遍玩游戏一遍增长知识，游戏中的小清新画风非常养眼。

2、系统每天都会提供各种挑战，您可以随机选择，完成后会有奖励。

3、在不同的环境下体验不一样的乐趣，闯过关卡，体验游戏本身的乐趣。

4、简单轻松的游戏玩法，玩家们轻松就能掌握，感受顺畅的竞技过程；

游戏特色

【化身为体型庞大的巨人展开战斗，利用你精妙的格斗技术来同其它的巨人作战。
】

通过图片可以抽象的看出其中的字，结合之前的在一起可以的到四季平安、香港、神秘男子。

【海量精美角色立绘CG，五位风格迥然的帅哥男主，每个都让人心动不已;】

收集更多的修理工具，在不同的修理任务中都能够轻松搞定！

【记住自己的举动，所以的操作都是十分轻松，新的冒险之行开始了。各种危险会降临到你的头上，你可以通过点击屏幕来控制着主角移动。你需要随时观察，及时调整自己的位置，这样才能安全通过更多的测试。】

你的身份并不光彩，因此不要想着去和抓捕你的人打斗，尽快逃离才好。

【快乐极其的逃跑历险感受也有极具聪慧的挑战之行，各种各样的场景设计给人的觉得极好。全新升级的副本及其出色的射设计方案故事情节极其非常好，你需要使用自身的头脑逻辑思维去独立思考。高品质简洁化的设计风格也有全新升级的地穴游戏玩法，大量的挑战能够畅快的去体会这款游戏。】

停车挑战获得各种奖励，卡车运输得到海量财富，去挑战无数的难关，极速停车更好玩。